BEL ENG DEU FRA

«Эти дети не должны страдать». Как принять диагноз ДЦП и всегда ли страшна инвалидность

 
  
4 МАЯ 2018 (Пятница) 18:50:49
Детский церебральный паралич – одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, мы поговорили про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

- Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного – прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста – от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

- Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

- Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок – это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз – детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей – разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

Конечно, многие, когда впервые слышат об этом, очень сильно расстраиваются. Но мы объясняем, что с инвалидностью печать на лбу не ставится. Изначально, если ребёнок не очень тяжёлый, саму инвалидность дают максимум на два года. Если он за эти два года восстанавливается, ему её снимают – забирают и пособие, и само название "ребёнок-инвалид". Но мы их так не называем, мы их называем чаще всего детьми с особенностями развития или с ограниченными возможностями. Также мы объясняем, в чём преимущество официального статуса ребёнка-инвалида. Они могут пользоваться некоторой помощью от государства – бесплатно заказывать очень дорогую ортопедическую обувь высокого качества, различные ортопедические приспособления. У таких детей есть возможности реабилитации в разных учреждениях нашей страны.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются – посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

- Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

- Часто появляется – и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

- Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

- Основное заболевание, которым мы занимаемся – это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди – и дети, и родители – которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты – инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила – как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает – мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему – и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

- По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

- На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

***

Читайте другие материалы про людей с ограниченными возможностями:

"Нет людей второсортных". Священник - про инвалидов и их место в обществе >>>

Храм добра. Чем живёт церковь для детей-инвалидов >>>

"Душа моя чувствует себя здесь в тонусе". Прихожане про уникальный минский храм для незрячих в честь Владимира Хираско >>>

"Мы должны любить каждого человека". Глава братства святого Спиридона Тримифунтского - о служении в интернатах >>>

/ sobor.by/ Надежда Филипчик

(просмотров 304)




Новости разделов:

Интервью

18 МАЯ 2018
«Живая игра с человеком - прекрасный вариант досуга!». Беседа о настольных играх с главным миссионером БПЦ
9 МАЯ 2018
Священник: "Для меня сейчас два главных праздника – Пасха и День Победы"
4 МАЯ 2018
«Эти дети не должны страдать». Как принять диагноз ДЦП и всегда ли страшна инвалидность
24 АПРЕЛЯ 2018
«Заповедь о любви к ближнему имеет предел». Разговор о пастырском выгорании
11 АПРЕЛЯ 2018
Проповедовать Христа до конца Вселенной. Как живут и молятся православные на другой стороне Земли
29 МАРТА 2018
Что означает модный обычай повязывать на руку красную нить? Рассказывает сектовед
21 МАРТА 2018
"Самый главный подарок – это сердце". Интервью с о.Андреем Лемешонком про фестиваль "Радость"
21 МАРТА 2018
«Я благодарна Господу за этот крест». Рассказ мамы молодого человека с синдромом Дауна
16 МАРТА 2018
Родительская суббота: зачем идти на богослужение и как помочь усопшим? Отвечает священник
1 МАРТА 2018
«Каждый из нас может достигнуть святости». Кого канонизирует Церковь и в чём смысл почитания мощей
22 ФЕВРАЛЯ 2018
Высокая музыка – это последняя ступенька перед молитвой. Интервью о «Великопостных концертах» с монахиней Иулианией (Денисовой)
21 ФЕВРАЛЯ 2018
"Великий пост - это уникальный период для творческой личности". Ректор БГАМ рассказала о Великопостных концертах. ВИДЕО
  Социальная работа

4 МАЯ 2018
«Эти дети не должны страдать». Как принять диагноз ДЦП и всегда ли страшна инвалидность
28 ФЕВРАЛЯ 2018
Сестричество милосердия прп. Евфросинии игумении Полоцкой подвело итоги работы года
26 ФЕВРАЛЯ 2018
Вспоминая сестру милосердия Надежду Осинкину: "Светлый человек во всех отношениях"
16 ФЕВРАЛЯ 2018
Сестричество милосердия прихода иконы "Всех скорбящих Радость" начало курс обучения по уходу за больными на дому
17 ЯНВАРЯ 2018
Рождество Христово отметило сестричество милосердия прп. Евфросинии Полоцкой. Видео
4 ЯНВАРЯ 2018
Поле битвы – сердца людей. Как в церкви помогают побороть алкоголизм и наркоманию
13 ДЕКАБРЯ 2017
5 благотворительных акций Беларуси, актуальных в Рождественский пост
19 НОЯБРЯ 2017
С 21 ноября начинается бесплатный курс дистанционного обучения по управлению социальными проектами
1 НОЯБРЯ 2017
В Свято-Елисаветинском монастыре открываются курсы по уходу за тяжелобольными
10 ОКТЯБРЯ 2017
Могилёвскому детскому хоспису передали подарки, собранные в Минске
7 ОКТЯБРЯ 2017
Священник про инвалидов: «Каждый человек – это галактика»
3 ОКТЯБРЯ 2017
В Червенском доме-интернате для молодых инвалидов освятили часовню
  Церковь и общество

18 МАЯ 2018
Отец Анатолий и его приход. Вспомним про духовника, к которому приходил весь Минск
17 МАЯ 2018
"Вслед за развратом всегда - кровопролитие". Прот. Андрей Ткачёв о проблемах семьи в современном мире
15 МАЯ 2018
Свято-Иоанно-Кормянский женский монастырь завёл аккаунт в Instagram
14 МАЯ 2018
Информагентство БПЦ предлагает к просмотру фильм о святителе Игнатии Брянчанинове «Учитель покаяния»
14 МАЯ 2018
19 мая в Гомеле - Пасхальный бал
14 МАЯ 2018
В Гомеле состоится семинар «Методическое сопровождение образовательных учреждений в вопросах семейного и духовно-нравственного воспитания детей и подростков»
14 МАЯ 2018
19 мая в Борисове состоится общегородской крестный ход
11 МАЯ 2018
9 мая в Свято-Троицком приходе аг. Солтановщина состоялся праздник для воспитанников детских домов
10 МАЯ 2018
В Минской духовной академии состоится встреча американской и белорусской православной молодёжи
10 МАЯ 2018
20 мая в Жировичах состоится "Жыровіцкі фэст"
10 МАЯ 2018
"Не хочу, чтобы День Победы был просто выходным, когда можно поехать на дачу". Приход Николая Японского организовал шествие «Беларусь помнит»
9 МАЯ 2018
Священник: "Для меня сейчас два главных праздника – Пасха и День Победы"
Новости
Архив новостей :

Rambler's Top100 Рейтинг@Mail.ru


© www.sobor.by 2004-2016.