BEL ENG DEU FRA



«Эти дети не должны страдать». Как принять диагноз ДЦП и всегда ли страшна инвалидность

 
  
4 МАЯ 2018 (Пятница) 18:50:49
Детский церебральный паралич – одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, мы поговорили про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

- Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного – прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста – от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

- Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

- Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок – это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз – детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей – разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

Конечно, многие, когда впервые слышат об этом, очень сильно расстраиваются. Но мы объясняем, что с инвалидностью печать на лбу не ставится. Изначально, если ребёнок не очень тяжёлый, саму инвалидность дают максимум на два года. Если он за эти два года восстанавливается, ему её снимают – забирают и пособие, и само название "ребёнок-инвалид". Но мы их так не называем, мы их называем чаще всего детьми с особенностями развития или с ограниченными возможностями. Также мы объясняем, в чём преимущество официального статуса ребёнка-инвалида. Они могут пользоваться некоторой помощью от государства – бесплатно заказывать очень дорогую ортопедическую обувь высокого качества, различные ортопедические приспособления. У таких детей есть возможности реабилитации в разных учреждениях нашей страны.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются – посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

- Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

- Часто появляется – и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

- Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

- Основное заболевание, которым мы занимаемся – это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди – и дети, и родители – которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты – инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила – как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает – мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему – и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

- По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

- На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

***

Читайте другие материалы про людей с ограниченными возможностями:

"Нет людей второсортных". Священник - про инвалидов и их место в обществе >>>

Храм добра. Чем живёт церковь для детей-инвалидов >>>

"Душа моя чувствует себя здесь в тонусе". Прихожане про уникальный минский храм для незрячих в честь Владимира Хираско >>>

"Мы должны любить каждого человека". Глава братства святого Спиридона Тримифунтского - о служении в интернатах >>>

/ sobor.by/ Надежда Филипчик

(просмотров 2945)





Новости разделов:

Интервью

27 ДЕКАБРЯ 2023
ВРЕМЯ ДУХОВНОГО ВОЗРОЖДЕНИЯ
22 ДЕКАБРЯ 2023
Интервью светлой памяти протоиерея Сергия Гордуна - в программе "Сила веры" рассказывает протоиерей Игорь Коростелев
16 СЕНТЯБРЯ 2023
Очередной выпуск программы «Сила веры» посвящён приходу иконы «Всех скорбящих Радость»
23 АВГУСТА 2023
Продолжение интервью протоиерея Игоря Коростелева смотрите в программе «Сiла веры», посвященной 30-летию прихода иконы «Всех скорбящих Радость» (видео)
10 АПРЕЛЯ 2023
В программе «Прикосновение к свету» на телеканале СТВ вышло интервью с регентом Ольгой Янум
6 АПРЕЛЯ 2023
Церковная музыка - это, наверное, это самый прямой и короткий путь для детей к Богу: регент детско-юношеского хора «Встреча» Людмила Литошик
27 МАРТА 2023
Ольга Янум, Семен Климанов, Мария Бахвалова - в программе «Свет души» рассказывают о концертах «Песнопения Великого поста»
28 ЯНВАРЯ 2023
Смотрите программу «Сiла веры», посвященную 30-летию прихода иконы «Всех скорбящих Радость» (видео)
26 НОЯБРЯ 2022
К 30-летию праздничного хора прихода иконы «Всех скорбящих Радость» - программа «Свет души»
23 НОЯБРЯ 2022
Интервью с протоиереем Игорем Коростелевым, настоятелем Радосте-Скорбященского прихода-юбиляра, слушайте в программе «Свет души»
15 НОЯБРЯ 2022
Приход иконы "Всех скорбящих Радость" - в программе «Прикосновение к свету»
4 АВГУСТА 2021
С Богом нет ничего невозможного. Протоиерей Игорь Коростелев о строительстве первого православного старообрядческого храма в Минске
  Социальная работа

12 ДЕКАБРЯ 2023
Патронажные вести: 15 и 16 декабря в Минске состоится тренинг «Практика ухода за тяжелобольными и маломобильными людьми»
24 НОЯБРЯ 2023
Праздник для детей с ограниченными возможностями организовал Фонд преподобной Евфросинии Полоцкой
7 ИЮНЯ 2023
Социальные мастерские прикоснулись к весне в садах сирени и рододендронов Ботанического сада Минска
5 ИЮНЯ 2023
В Минском епархиальном управлении состоялось рабочее совещание ответственных за социальное служение в Благочиниях Минской епархии
11 МАЯ 2023
Социальные мастерские провели субботник по благоустройству территории прихода
11 МАЯ 2023
Истории белорусов, которые оказались сильнее трагедии. "Точки над i"
4 ДЕКАБРЯ 2022
Приглашение сестер в сестричество
21 НОЯБРЯ 2022
Рождественский музыкальный марафон пройдет в поддержку больных детским церебральным параличом
12 ИЮНЯ 2022
30 лет сестричеству милосердия во имя преподобной Евфросинии Полоцкой прихода иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость»
29 АПРЕЛЯ 2022
"Мужество женщины - сила страны". Встреча педагогов центра «Контакт» с руководителем Социальных мастерских Мариной Викторовной Кравцовой
27 АПРЕЛЯ 2022
Социальные мастерские Радосте-Скорбященского прихода встретили Пасхальные дни праздничным концертом
17 ФЕВРАЛЯ 2022
Агенство "Минск-Новости" подготовило репортаж к 25-летию Социальных мастерских
  Церковь и общество

2 МАРТА 2024
1 марта состоялась встреча дискуссионного сообщества Логос
2 МАРТА 2024
Послание Синода Белорусской Православной Церкви священнослужителям, монашествующим и мирянам Белорусской Православной Церкви в связи с 185-летием Полоцкого церковного Собора 1839 года
25 ФЕВРАЛЯ 2024
О НАШЕЙ ЖЕСТОКОСТИ И БОЖИЕМ МИЛОСЕРДИИ
23 ФЕВРАЛЯ 2024
ТВ" Союз". В Минске состоялось награждение победителей фестиваля социальной рекламы с защиту жизни и семьи «Ладошка»
23 ФЕВРАЛЯ 2024
ТВ "Союз". Среди лауреатов награды им. князя Константина (Василия) Острожского – протоиерей Георгий Латушко
21 ФЕВРАЛЯ 2024
«ЧЕМ ТЫ МЕНЯ ЖЖЕШЬ И КОЛЕШЬ?!» Рассказ
21 ФЕВРАЛЯ 2024
Срок пребывания святыни в епархиях Белорусской Православной Церкви продлен до 3 апреля
17 ФЕВРАЛЯ 2024
Паломники из Бобруйска побывали на экскурсии в приходе иконы "Всех скорбящих Радость" города Минска
14 ФЕВРАЛЯ 2024
Трансляция богослужения в праздник Сретения Господня
14 ФЕВРАЛЯ 2024
Что почитать: новая духовно-просветительская литература
11 ФЕВРАЛЯ 2024
Беларусь встретила великую святыню – частицу Пояса Пресвятой Богородицы
10 ФЕВРАЛЯ 2024
ТВ "Союз". Вышла программа "Архипастырь" с участием епископа Полоцкого и Глубокского Игнатия
Новости
Архив новостей :