| | 28 ОКТЯБРЯ 2022 (Пятница) 16:43:42 К нам обратилась семья из Бреста, воспитывающая маленького Артема. Мальчику очень нужна наша с вами помощь: без лечения Тема ослепнет.
"У Артёма редкое генетическое заболевание - амавроз Лебера, постепенно приводящее к слепоте. Мальчику нужен дорогостоящий препарат, иначе он полностью потеряет зрение.
Из-за болезни Артем прогрессивно теряет зрение. Сейчас он уже совсем не видит в сумерках. А сумерки для Тёмы – это не только вечер. Это коридор, освещение в подъезде, любое помещение, которое не сопровождается ярким дневным или ярким искусственным светом. Там он вытягивает ручки и передвигается на ощупь, спотыкаясь о предметы.
Центральное зрение снижается постоянно. Это связано с постепенной смертью клеток зрительного нерва, передающего информацию об изображении в головной мозг. Болезнь вызвана мутацией в гене RPE65 и у Артёма затрагивает сразу оба глаза с рождения.
До недавнего времени лечения от этой болезни не существовало. Но сейчас лечение есть.
Лечение "Лукстурной" предполагает вирус-векторную доставку в клетки сетчатки нормальной копии гена RPE65. Инъекция выполняется субретинально и однократно в каждый поражённый глаз.
На всю Беларусь Артём - ЕДИНСТВЕННЫЙ ребёнок с подтверждненной биаллельной мутацией в гене RPE65. Также он единственный пациент с дистрофией сетчатки, которому показано срочное введение Luxturna.
В РФ детей успешно оперируют за счёт средств государства. В нашей стране в финансовой помощи государство нам отказало. Но за счёт наших собственных средств, Артёму прооперирут в РФ, как только мы соберем нужную сумму.
Прооперированные в РФ дети стали видеть даже то, чего не видели с рождения (есть интервью родителей и девочки, которая впервые в жизни увидела родинки и цвет кожи своей мамы).
Помочь легко, просто пополнив баланс номера МТС +375 29 525 25 10.
РАМАНАУСКАС АРТЁМ 6 лет
Беларусь, Брест
СБОР на покупку генозаместительного препарата Luxturna и проведение операции в РФ.
ОСТАТОК СБОРА:
23 734 959 RUB
или 382 607 $ на 28.10.2022 (сбор ведется по курсу Беларусбанка)
Сумма огромная, но это шанс для Артема не ослепнуть навсегда. Мы очень просим, по-возможности, помочь Тёмочке. Спасибо всем огромное за то, что Вы с нами".
/ sobor.by/
(просмотров 7553) |
ГЛАВНАЯ
ФОТО
ВИДЕО
АУДИО
НОВОСТИ
ФОРУМ
