Здравствуйте! Меня зовут Варя, я родилась 8 сентября 2021г.
Через месяц после моего рождения, родители начали замечать, что я не держу голову, и на плановом приеме у врача, мне поставили предварительный диагноз Синдром вялого ребенка. Меня с мамой направили на обследование в Минск в РНПЦ "Мать и Дитя", после обследований и анализов, диагноз подтвердился. Спинальная мышечная атрофия 1-го типа, самая тяжелая форма. С этого момента, жизнь всей моей семьи разделилась на До и После...
Я не держу голову, у меня почти не двигаются ножки, я не могу повернуться на бок, я не могу удерживать игрушки в руках, у меня нет для этого сил. Болезнь прогрессирует, из-за СМА, слабеют все мышцы, и я совсем беспомощна.
Раньше, дети с таким диагнозом, часто не доживали до двух лет, но в 2019 г. Компания Novartis, зарегистрировала препарат Zolgensma, всего одна инъекция может остановить болезнь и спасти мою жизнь. Я смогу стать обычным ребенком, у меня будет будущее, у меня будет жизнь!
Цена этого препарат почти $2000000, у нашей семьи нет таких денег, и нам очень нужна ваша помощь.
Пожалуйста, откликнетесь на наш призыв о помощи, помогите родителям меня спасти.
Нам очень важна любая помощь, информационная, финансовая, и помощь волонтеров.
Спасибо каждому, кто помогает нам в борьбе за жизнь.
Нам важна любая ваша помощь, информационная поддержка, финансовая, а также мы нуждаемся в волонтёрах!